Fléau de la rectocolite hémorragique RCH- un témoignage poignant

Je m’appelle Julie, mariée depuis 7 ans, un beau petit garçon de 4 ans et demi, et je fêterai très bientôt mes 29 ans.

Avant l'entrée de la maladie RCH dans ma vie, je vivais en Normandie à la campagne, dans une maison que nous avions rénovée, à 50 km de mon travail en ville. J'étais responsable de groupe immobilier. J'étais dynamique, rien ne m'arrêtait ; une pêche d'enfer en somme! J'écris en utilisant le passé, car bien des choses ont changé depuis que je traîne ce boulet à mes pieds ; il m’a profondément ralentie dans ma vie quotidienne à tous les niveaux, m'empêchant d'avancer, ne serait-ce que de stagner !

Descente aux enfers

J'ai perdu beaucoup de choses. Ma fierté, car j'assurais dans ma vie professionnelle, en tant qu'épouse et en tant que maman. Ma dignité, car j'ai dû déléguer les choses basiques de la vie quotidienne (mon mari a demandé à travailler de jour pour pouvoir m'aider à faire les courses, entretenir la maison et s'occuper de notre fils).  Et pour finir, mon emploi. J'ai été convoquée une première fois en novembre 2012 ; mon directeur m'a présenté l’alternative de me transférer au poste de secrétaire d'accueil (que je n'ai d'ailleurs jamais pu pratiquer), ou de me licencier.

Ma réponse fut vite prise, même si je perdais 100 euros net par mois. Triste de quitter mon équipe, car nous étions très soudées avec mes deux collègues et ma gérante avec qui je m'entendais très bien. Puis j'ai finalement été licencié en septembre 2013.

Les premiers symptômes de la maladie ont débuté il y a 3 ans. Cela fait un an que ma RCH a enfin été diagnostiquée. Beaucoup de temps s'est écoulé entre l'apparition des symptômes en 2011 – qui s'amplifiaient progressivement – et l'officialité de la maladie. Cette nouvelle m'a beaucoup affaiblie, la pente est toujours d'autant plus dure à regrimper.

En effet, lors d'un rendez-vous pour mon fils chez mon médecin traitant, celui-ci m'a trouvé fatiguée et un peu amaigrie. Je lui ai répondu que j'allais bien, mais que j'avais des saignements dans les selles depuis quelques temps (je pensais que c'était des hémorroïdes). De là, il m'a conseillé de prendre un rendez-vous chez un gastroentérologue pour dans 6 mois. Dans l’intervalle de ces 6 mois, d'autres symptômes sont apparus, et j'ai fait mon premier malaise en vacances dans les Landes ; pas de chance!

Arrivée à l'hôpital escortée par les pompiers, on m'a fait ressortir le lendemain avec des gélules de potassium. Le personnel soignant de s’est pas préoccupé des problèmes de diarrhées sanglantes que j’avais signalé, tout comme le fait que j'avais mon premier rendez-vousavec un gastroentérologue trois semaines plus tard. Je ne comptais plus les allés-retours sur mon vélo de la caravane auxwc durant ces vacances ! J'en profitais pour faire d'ailleurs la sieste avec mon fils qui en faisait encore à l'époque.

Voici mon premier rendez-vous avec le gastroentérologue arrivé, et il était grand temps! Je lui ai expliqué mon état : douleurs abdominales, des fausses envies pressantes et impérieuses d’aller à la selle, des phases dediarrhée liquide et glairo-sanglantes. A mon grand étonnement, il ne m'a pas prise au sérieux. De par ses propres mots : " vous êtes jeune, vous avez bonne mine et un joli minois. Ce n'est que du stress et de la constipation, bref vous n'êtes pas malade". 

Il ne m'a même pas auscultée et m’a laissée repartir avec un traitement contre la constipation. Je lui aipourtant répondu que du sang, cela ne s'invente pas, et que je ne suis pas de nature stressée, bien au contraire. La seule chose pour laquelle je ressens du stress est quand mon fils attrape un mauvais virus. Sinon, je n'ai jamais ressenti de situation de stress, que ce soit lors de mes championnat de tennis (car j'étais championne de la Sarthe), lors de mon BAC, de mon BTS Professions Immobilières, de mon permis moto, lors d'entretien d'embauche, ou au travail...

 [Service à la personne: la thérapie scripturale]

Chamboulement professionnel

Les mois passèrent, la fatigue se faisait bien ressentir au travail, je couchais mon fils à 20h et je filais au lit dans l'enfilade. Les symptômes s'amplifiaient, les écoulements de glaires et de sang étaient quotidiens, j'arrivais trop tard au wc ... Je maigrissais et souffrais de douleurs, de rhumatismes articulaires au niveau du rachis cervical, ce qui me provoquait des céphalées et des vertiges, des douleurs aux articulations du bassin et aux genoux (je pensais que c'était dû aux nouvelles voitures de fonction qui n'étaient pas confortables). Au travail, c'était toute une organisation pour ne rien laisser paraître entre les allées et venues aux wc et les odeurs... (heureusement pour moi il y avait un souci d'engorgement des canalisations).

Cependant je partais en déplacement 50% du temps, donc  c'était un vrai casse-tête pour trouver des wc ; j'avais toujours un rechange au cas où, car des accidents arrivaient malheureusement. J'ai fait d'autres malaises. Une nuit à la maison, prise d'une envie très pressante et de douleurs abdominales qui devenaient récurrentes, j'ai perdu connaissance et ne me suis d'ailleurs pas loupée (je me suis réveillée le visage en sang, allongée sur le carrelage de la cuisine). Puis une autre fois au bureau, mes collègues ont appelé les pompiers qui m'ont emmenée à l'hôpital ;on m’a laissée ressortir le soir avec de simples comprimés de potassium et de fer, sachant que j'étais suivie par un gastroentérologue… lequel ne m'a pas redonné de rendez-vous au passage.

Quelques journées plus tard, j'ai téléphoné à mon gastroentérologue en le suppliant de me prendre tout de suite sur mon temps de pause le midi. Il m'a reçue et auscultée pour la première fois véritablement, et s'est excusé car il y avait effectivement un souci. Il a fait des prélèvements ; puis une programmation pour une coloscopie totale sans anesthésie, sous son conseil trois semaines après (laquelle s'est d'ailleurs mal passée) ; ensuite, une fibroscopie en urgence sans anesthésie également la semaine suivante. J'avais trop de nausées, n'arrivais plus à m'alimenter et je restais couchée au lit. J'ai dû partir chez mes parents à 300km, laissant mon mari et mon fils gardé par ma belle-mère.

Résultat : rectite, qui  pour lui était due au fait de ce "vider" lors de la purge pour passer l'examen, et inflammation de l'estomac, mais rien de bien méchant. Il ne voulait décidemment pas y croire. J'ai eu trois semaines d'arrêt pour m'en remettre, puis reprise du travail. Cependant, malgré le traitement par suppositoire de Pentasa, d'autres prélèvements ont révélé un ulcère solitaire du rectum en janvier 2012. J'avais donc des lavements de Colofoam à effectuer tous les soirs pendant une certaine période, puis les suppositoires en relais. Malgré cela, pas d'amélioration.

Environ tous les trois mois, j'étais trop exténuée par les diarrhées pour travailler ; une tension raz les pâquerettes qui ne décollait pas du 9 - 10, en anémie et asthénie. Le médecin me dit qu'il y avait plein de gastro en ce moment ; je m'esclaffais, lui répliquant que je faisais alors des gastro tous les mois depuis un an! J'avais une semaine d'arrêt tous les trois mois, si je fais une moyenne sur l'année 2012 jusqu'au mois de septembre 2012, où je me retrouve en arrêt prolongé jusqu'à aujourd'hui.

Je n'arrivais plus à tenir au travail (j'allais m'allonger sur mon temps de pause le midi dans une salle, et ma super collègue m'amenait à manger ; elle me remplaçait ainsi que mon autre collègue sur mon secteur, quand ils voyaient que je n'allais pas bien si j'avais un déplacement chargé à effectuer ; combien de fois me suis-je arrêtée sur la route lorsque je me sentais mal, saignements de nez ...

Là, j'ai hissé le drapeau blanc ; je ne pouvais plus continuer ainsi, ça devenait dangereux, et quelque chose n'allait pas c'était évident.

Etant en arrêt de travail, j'avais même du mal à gérer les moindres choses qu'une femme au foyer se doit de faire. Je déposais mon fils à l'école toute tremblante, j'allais faire les courses cramponnée à mon cadis par la douleur et les envies d'aller aux wc ; et je ne pouvais  pas faire le ménage dans la même journée. Ne parlons pas des soirées que je ne pouvais éviter. Je prévoyais toujours de quoi me coucher sur place car je ne tenais pas longtemps ; les sorties au restaurant ou au cinéma que j'appréhendais... tandis qu'avant j'adorais ça. Quant au shopping, ce n'est même plus possible!

Début 2013, nous avons vendu notre maison à la campagne pour se rapprocher de la ville afin d'avoir toutes les commodités alentour (commerces, médecins, pharmacie, laboratoire). En attendant d'acquérir un nouveau logement, car notre maison s'est vendue très rapidement, nous avons vécu chez ma belle-mère ; cela m'a beaucoup aidé physiquement, car je n'arrivais plus à faire les courses ni le ménage ; je gardais mes seules ressources pour m'occuper de mon fils et être présente pour mon mari : j'entends par là paraître en forme avec un moral d'acier, mais rien qu'à mon regard il sait très bien les jours où j'ai du mal à suivre. Car pour les personnes de l'extérieur, même proches, ce n'est pas visible ; je fais tout pour montrer une bonne mine et garder mon sourire.

Rechute

Puis j'ai fait une terrible crise en avril 2013 : j'allais jour et nuit aux wc toutes les 2 heures, la cuvette gorgée de sang et de vives douleurs violentes m'empêchant de marcher et de faire pipi. Mon médecin traitant m'a envoyée en urgence au CHU, au vu des résultats d'une prise de sang. J'ai été bien prise en charge là-bas : scanner avec injection iodée, échographie, coloscopie courte (car pas de place pour une totale, laquelle fut effectuée plus tard avec une fibroscopie et sous anesthésie générale, ce qui fut un privilège). Les médecins étaient étonnés que je n’aie jamais eu ces examens, au vu des soucis intestinaux que j'avais.

Le diagnostic fut enfin posé. La totalité du colon était inflammée, avec de multiples adénomes. Les traitements ont vite été mis en place lors de mon hospitalisation sous perfusion, pour ré-apporter tous les manques (fer, magnésium, potassium ...):  anti-douleurs, lavements, corticoïdes en intraveineuse pour agir plus vite,  Rowasa,  puis intégration d'un immunosuppresseur Immurel lors de la décroissance des corticoïdes.

Lorsqu'on m'a expliqué la maladie dont j'étais atteinte, je me suis sentie soulagée car j'étais enfin étiquetée. Et lorsqu'on vous explique ce qui vous arrive, on accepte mieux car on comprend enfin contre quoi on se bat. Je voyais enfin la lumière au bout du tunnel, et je me disais que j'allais pouvoir enfin être remise sur pied, et reprendre ma vie. Je ne suis bel et bien pas une malade imaginaire, car croyez-moi, on commence à en douter lorsque les médecins vous laissent "sur le banc de touche".

Avec l'effet des corticoïdes j'étais un peu déphasée, mais je ne ressentais plus aucune douleur, et là je me suis rendue compte du bien être de ne plus souffrir ; je me suis apperçue que je m'étais habituée à un état de douleur quotidien que je considérais comme un état normal, qui faisait partie de moi. Mais quelle aberration que de m'avoir laissé vivre comme ça! Ensuite, les médecins m'ont expliqué que les traitements à vie mis en place ne guérissaient pas la maladie, mais aidaient à vivre avec.

Ils espacent les crises dans le temps et diminuent leurs intensités. J'ai été mise au régime sans résidu (moi qui ne me suis jamais privée, qui aime les bons plats en sauce et ne saute jamais de repas car j'ai beaucoup d'appétit), régime que j'ai appris à mettre en place lors des poussées ; j'apprends à vivre avec les effets secondaires indésirables des traitements qui vous aident d'un côté, mais provoquent quelques dégâts sur d'autres organes. D'où un suivi assez lourd, mais je m'y suis habituée ; des prises de sang toutes les semaines, puis tous les quinze jours et tous les mois ; dorénavant tous les trois mois.

J'ai été suivie – et le suis toujours d'ailleurs – par un centre antidouleur pour les sensations de rhumatismes très contraignantes. J'ai essayé la neurostimulation électrique transcutanée (TENS), la mésothérapie, des séances chez le kiné afin d'être soulagée. Par moments, je n'arrivais plus à m'agenouiller (j'ai dû porter quelques temps une genouillère pour un syndrome rotulien), ni même à lever les bras au-delà de l'horizontale. Pour dormir, je ne pouvais ni me mettre sur le ventre, ni sur le côté droit ou gauche. C'est ce que les médecins appellent les effets extra digestifs de la maladie.

Difficultés familiales

Lorsque mon employeur m'a convoquée en août 2013 pour un licenciement au motif de perturbation du fonctionnement de l'entreprise, nous avons rapidement décidé avec mon mari (qui a du coup fait une rupture conventionnelle avec son employeur) de changer de région, pour me rapprocher de mes parents ; ceci afin d'avoir de l'aide en cas de crise et de poussée de la maladie ou d'hospitalisation, pour garder mon fils.

Nous sommes arrivés en Loire Atlantique pour sa rentrée scolaire. Nous avons vécu chez mes parents deux mois le temps de trouver une location, bien que d'un point de vue financier je considère un loyer comme une perte d'argent. Mais il était temps de se retrouver tous les trois, mon mari, mon fils et moi. Aussi, cela me permettait de savoir si j'arriverais à redevenir indépendante.

Je n'ai pas reçu l'aide que j'espérais en habitant chez mes parents. Tous les matins, ma mère me demandait :

Comment ça va? Tu es sûre ? Tu n'as pas trop mal, tu es allée aux wc? Tu as du sang? Tu crois que tu vas tenir la journée?"

Trop de questions insupportables dès le matin, alors qu'on prend sur soi tous les jours pour ne pas y penser et prendre le bon côté des choses en restant optimiste. Je lui répondais toujours "oui" en gardant mon sourire malgré tout, mais elle est trop oppressante et surprotectrice. J'avais beau lui dire :

Tu me dis juste "bonjour ça va" et ça me suffit, sois souriante au lieu de pleurer dans mes bras cela ne pourra que m'aider"

Je parlais malheureusement à un mur, et c'était à moi de la consoler. Du coup j'ai pris mes distances.

Pour le suivi de ma maladie, j'ai trouvé un nouveau gastroentérologue qui, à ma grande surprise, m'a auscultée dès le premier rendez-vous! Je n'étais pas tout à fait en rémission pour lui, car selles toujours anormales avec des glaires ainsi que quelques maux de ventre et douleurs à la palpation. Il m'a alors déclaré : " Je vous laisse tranquille pour le moment, mais il faudra faire une coloscopie d'ici 3 mois".

J'ai été soulagée de rencontrer un médecin compétent et sérieux. Mais quinze jours après, j'ai commencé à avoir à nouveau du sang, j'ai attendu 15 jours puis l'ai appelé. Il m'a pris dès le lendemain et a programmé une coloscopie totale sous anesthésie générale vu mon gabarit,cinq jours après. Il a d'ailleurs trouvé étonnant que mon ancien gastroentérologue ait osé me la faire sans anesthésie, et je suis bien d'accord avec lui sur ce point. Quelle efficacité!

Résultat : de nouveau inflammation du bas du colon sur 10 centimètres, malgré mes traitements quotidiens (rowasa et immurel). Dès lors il a rajouté des lavements de Pentasa puis des suppositoires de rowasa, mais malgré cela les saignements ont persisté au bout de six semaines, et je me vidais en continu depuis une semaine. Il a donc voulu me revoir et a fait une échographie : le colon s'est réinflammé en totalité, malgré tous les traitements. Je suis donc actuellement sous corticoïdes pour deux mois. Je me demande quand je pourrai avoir le privilège d'avoir un moment de répit, ce qu'on appelle une vraie rémission.

Peine, sentiment d'injustice

Je me sens complètement perdue, étant donné que je n'ai pas assez de recul par rapport aux crises qui s'enchaînent, à mon asthénie qui persiste. Malgré tous les traitements (7 comprimés / jour) et les compléments en potassium (6 gélules / jour), mon colon n'en fait qu'à sa tête! Aussi je me dis que la lumière que j'avais crue apercevoir au bout du tunnel n'a fait que passer.

Comme je le répète souvent, j'ai une durée d'autonomie limitée. C’est pourquoi je privilégie les moments avec mon fils. Je n'ai pas envie qu'il s'en rende compte, bien qu'il sache que je fatigue vite ; bien qu’il se souvient très bien du petit tour dans le camion de pompiers où ils lui ont offert une petite peluche ; du détournement d'attention d'une restauratrice lui offrant une sucette pendant mon malaise avant que les pompiers et un médecin n'arrivent, pendant les vacances alors qu'il n'avait que deux ans. Lui au moins en garde un bon souvenir!

J'ai l'impression d'être une vieille mamie, alors que je n'ai que 28 ans et un petit garçon de 4 ans et demi… cela est bien plus que frustrant! De plus, il faut toujours batailler pour être soignée correctement, quand on se retrouve face à des médecins pas assez professionnels.
D'autre part, lorsque l'on contracte une maladie auto-immune, il n'est pas rare d'en voir une seconde s'y ajouter.

Dans mon cas, j'ai développé une thyroïdite immunitaire mais qui est encore en cours de recherche : la RCH l'a pour ainsi dire camouflée. Mon taux de cortisol sanguin est élevé, ainsi que l'aldostérone ; le potassium ne se fixe pas depuis 2 ans (il reste bas malgré mes 6 gélules/jour). Je ne peux pas faire les examens plus poussés nécessaires car je suis encore sous corticothérapie, ce qui fausserait les résultats.

Maintenant, j'apprends à mieux être à l'écoute de mon corps, à percevoir les petites alarmes d'alerte. Mais je ne suis jamais sereine lorsque je dois sortir, j'appréhende les symptômes pointant le bout de leur nez.
J'appréhende qu'il puisse m'arriver encore un malaise lorsque je suis seule avec mon fils.

Je dois remodifier ma façon de vivre afin de m'adapter à mon état physique, mais j'ai toujours du mal à accepter cette maladie qui me frustre dans tout ce que j'entreprends au quotidien ; un vrai combat de tous les jours.
Mon mari fait de son mieux pour m'aider autant qu'il peut.

Je suis en asthénie totale, et mon organisme a toujours du mal à reprendre le dessus ; c'est comme un moteur qui fonctionnerait sans assez d'huile et de carburant.
J'appréhende l'avenir alors que j'aimerais tellement pouvoir m'y projeter. Ce n'est pas encore possible.
Professionnellement, pourrais-je reprendre le travail un jour ? Je n'ai même pas de "statut" ; j'ai été licenciée et suis toujours en arrêt prolongé.

Financièrement, comment monter notre projet immobilier dans mon état ?
Depuis des années, notre projet était de quitter la Normandie afin de nous installer dans les Landes. Le réaliserons-nous un jour? Il faut tout repenser en fonction de moi, ce que je n'aime pas car cela a forcément des incidences sur ma famille. Il faut, comme je l’ai dit plus haut, pouvoir s'installer dans une ville où il y ait toutes les commodités proches (médecins, laboratoires, pharmacie, hôpital, écoles, commerces).

L’espoir, malgré tout

C'est l'incertitude, mais j'essaie de garder mon sourire et je me contente de profiter des bons moments du quotidien… qui paraissent simples, mais qui font toutefois beaucoup de bien. Tout ceci m'a fait réviser les priorités des choses de la vie. Je suis d'avis que c'est celui qui s'égare qui trouve de nouveaux chemins. J'ai toujours dit que le hasard n'existe pas, et que chaque chose que l'on n'aurait jamais soupçonnée mais qui advient nous guide sur différents chemins pour nous mener à notre destin (nos choix, des rencontres, des événements qui nous sont imposés, ou qui nous font tomber pour mieux nous relever ... ). Le but ou l'objectif que l'on s'était initialement fixé n' est pas, je pense, la chose à atteindre ;il s’agit plutôt de profiter du voyage que tout cela nous fait entreprendre (bon comme mauvais),véritédont je n'avais pas conscience avant d'être touchée par cette maladie auto-immune… avec laquelle il faut vivre.

Mes attentes

Afin d'éclaircir mon champ de vision et d'obtenir plus d'information pour mieux faire face à cette maladie, je me rendrai prochainement à un programme d'éducation thérapeutique, mis en place par le CHU de Nantes (animé par un médecin gastro-entérologue, une diététicienne, un patient-expert et une infirmière).
J'espère obtenir des réponses à mes attentes sur les traitements, l'alimentation et la fatigue engendrée.

Julie

CONTACT AFA:

Pour tout renseignement concernant la RCH, la maladie de Crohn et les MICI, contactez l'AFA (Association François Aupetit)

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